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奇迹!我院成功抢救先天性运动神经元疾病患儿

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奇迹!我院成功抢救先天性运动神经元疾病患儿

2021-05-03

     

   前不久的一天中午,我院儿科病房传来急促的平车车轮碾过地面轰隆隆的声响,伴随着的是家属极具崩溃的叫喊声:“医生、医生、快救救我的孩子!”

    慌乱中看见是一个小女孩,鼻子里吸着氧气,怀里抱着个氧气瓶,脸色发紫、满头是汗,张着嘴用力的喘着粗气!值班医生台书杰赶紧将孩子推到儿科重症监护室。

    通过了解病情,小女孩的名字叫小美(化名),今年8岁。从2岁开始一直无法走路,曾经跑遍石家庄、北京等各大医院,找了好多知名专家会诊,最后查肌电图得到的是先天性运动神经元病,同时合并肺炎。目前这个病没有好的治疗方法,病情只会越来越严重,病变累及呼吸肌肉神经元,到最后呼吸衰竭心脏停止。听到这些我们心里都很难过,这次来医院就是因为孩子出现呼吸困难半个月,端坐呼吸、不能平躺,一直靠制氧机维持,当时又突然抽搐了一次。

     入院后申鹏主任很关注这个特殊的小患儿,积极的跟上级医院专家沟通商讨最佳的治疗方案。但在入院6个小时后,孩子突然出现心跳呼吸骤停,当时值班医生尹丽华和台书杰立刻给予心肺复苏,经过积极抢救孩子恢复了心跳,但没有自主呼吸,立即给予气管插管,有创呼吸机给予呼吸支持,同时给予下胃管胃肠减压,下尿管记录出入量,床旁拍胸片提示合并重症肺炎,后期容易导致各个脏器衰竭,随时危及生命,申鹏主任通过微信跟北京儿童医院专家远程会诊,给孩子制定了一系列治疗方案。第3天又请邯郸专家刘主任过来床旁会诊,刘主任说孩子目前需要闯好几关,随时都有生命危险,如果能够出现奇迹的话,最好的状态就是带着家用有创呼吸机回家。

床旁纤维支气管镜检查

    儿科团队制定出了一个很难实现的目标——创造奇迹!为了这个目标全科医护在接下来救治小美的日日夜夜都加倍的付出心血!申鹏主任总是陪在孩子身边,根据孩子的血气分析调整呼吸机参数,同时随时调整镇静镇痛药物剂量;为了防止长期卧床病人的褥疮,郭庆梅护士长总是给孩子翻身拍背,还时刻提醒每个值班护士要严格按要求做好每一项操作;为保证吸痰时严格无菌操作,每次吸痰郭庆梅护士长都要在一旁监督。

    由于气管插管时间太长,容易引起严重并发症,所以在入院第6天,邀请耳鼻喉科李彦娥主任给予气管切开,置入气管套管连接呼吸机辅助呼吸。这给我们的护理提出更大的挑战,局部定期换药防止感染,同时防止气管套管脱落。

    每个值班的护士都把小美当成自己的孩子,每个人对小美的爱,家属都看在眼里,记在心里,中间有好几次肺炎加重,经过申鹏主任调整药物,同时给予床旁纤维支气管镜肺灌洗,孩子肺炎又逐渐好转。

    终于在入院第15天的时候,孩子开始睁开眼睛看周围的世界。还没来的及高兴,儿科医护的脸上就又露出来愁容。因为逐渐有了意识的小美总是面部表情很痛苦,眼角还会有眼泪淌出,医生护士知道她很难受,但因为不能沟通不知道她有什么需求。

    考虑到孩子刚睁开眼,可能是对眼前的一切有点恐惧,也可能是对自己现在的状况不能接受。于是护士就温柔的跟小美讲,这些在你身上的管路都是干什么的,你要是配合吃饭鼻子里的管路就可以拔了;你要是自己知道尿尿,下边的这个管就拔了;你要是能自己呼吸,脖子这个管就拔了,等脖子这个管拔了你还是可以正常说话的。

    小美是个聪明且坚强的孩子,听医护总是这么跟她说,渐渐的她变得高兴起来。此后小美的一举一动都会牵动着儿科每个人的心,“小美的手能抬起来了!”“小美能自己扭屁股了!”“小美能自己吸吸管了!”“小美今天吃小软饼了!”……甚至口口相传都不能表达喜悦之情,儿科还要在工作群里说小美每一天的“进步”。护士们都抢着给小美讲故事,给她讲笑话逗她开心,一个个跑到她床前猜她说的什么话,从一两个字的猜出来,到后边一句一句的猜出来,我们知道小美说了“我爱你们”“你们很美”“申主任很帅”“台医生棒棒哒”。当申鹏主任又一次猜出她说“叔叔、阿姨谢谢你们”的时候,忍不住哽咽了,双眼开始变得模糊。这是感动的泪水、也是激动的泪水,是小美又一次让他们强烈的感受到身上的职责所在、职业的价值所在!

    小美醒来后,值班护士给她读书讲故事,帮助她建立战胜病魔的信心。

    慢慢的,小美和我们医生护士都成为了好朋友,小美给每个护士都起了外号,有“美竹杆”、“大傻冒”、“糖果果”、举着大拇指说申主任是“中国肖恩”。  

     经过27天的治疗,小美肺炎基本治愈,能够自己经口吃东西,符合出院标准,出院前申鹏主任和郭庆梅护士长代表科室给小美送了一个白雪公主娃娃,希望小美能开开心心每一天,收到礼物的小美特别意外,笑的特别开心。

     转运回家的这个过程也很艰难,申主任亲自护送,部署好每个细节、每一个流程,一路小心翼翼防止管路脱落,克服各种困难,安全平稳转送到家,所有人心中悬着的那颗石头终于落地了。

     孩子妈妈眼中含着热泪说“是你们救了孩子,感谢这么多天你们所有人对孩子无微不至的照顾,没有你们就没有孩子的今天!”。

     烫着“医术精湛创奇迹,呵护备至胜亲人”字样的锦旗是对儿科工作的最高褒奖。

     小美的成功治愈创造了生命的奇迹,开启了我院儿科重症的新篇章,儿科全体医护将带着爱心、责任心,不辞艰辛,执着追求,一起守护儿童的身心健康,创造生命的奇迹!

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